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「きょうだい児」が結婚した話

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こんばんは。ヒトデです

この記事では、ちょっと重たい話をしようと思っています

やはり自分にとっても勇気がいることで、少し手が震えます

しかし先日結婚したこともあり、いい機会なので、また自分にとって結構大切なことでもあるので、もしよかったら読んでいただけたら嬉しいです

「きょうだい児」ってなんだ?

タイトルの「きょうだい児」。ピンと来なかった方も多いと思います

きょうだい児とは、障害や病気をもった子の兄弟姉妹のことをいいます

あんまり聞いた事無い言葉だと思いますし、実際に僕もこの言葉を知ったのはここ数年のことです

まあ結構重たい話なんですが、仮に障害を持った子が生まれると、どうしても親はその子へ付きっきりになります。当たり前です。大変だもん

でもそんなとき、健常者として生まれた「きょうだい」達も、実は大変です

「きょうだい児」の抱える問題

きょうだい児にとって一番の問題は、単純に我慢が増えます

きょうだいは特別で、自分は特別ではありません。優先順位はどうしても1つ下がり、興味関心もやはりきょうだいに多く向きます

ただ、これはある程度仕方のない事です。障害があれば、当然物理的に手間がかかることが多いからです。しかし親のリソースは有限です。どうしてもその分の割をきょうだいも食らいます

その結果どうなるかというと、この4つに分類されるそうです

  1. 親代わりになろうとする子
  2. 優等生になる子
  3. 退却する子
  4. 行動化する子

障害児のきょうだい達の心の健康

ようするに

  1. 「きょうだいが障害持ってて両親が大変そうだし、自分が頑張らなきゃ!」
  2. 「きょうだいは障害があってできないんだから、自分が肩代わりして頑張らなきゃ!」
  3. 「とにかくきょうだいと関わりたくない」
  4. 「きょうだいは俺にとって凄い重荷なんだぞ! 気付いて!!」(暴れる)

こんな感じですね

ようするに、子供らしい子供では無く、ちょっと歪むことが多いんです

僕も「きょうだい児」でした

そんで、今まで特に言ってこなかったのですが、僕もこの「きょうだい児」に当てはまります

4つ下の弟が「ダウン症」という障害を持っていて、まあ簡単に言うと成長が人よりも遅くて、大人になっても知能的には小学校低学年くらい、といった障害です

そんで、僕はというとまあまあもろに上で言う「①と②」の傾向がありました。率先して弟の面倒を見ていたと思います

  • 「流石お兄ちゃん」
  • 「優しいお兄ちゃん」
  • 「お兄ちゃんのおかげ」
  • 「お兄ちゃんはえらい」

そんな言葉をよく言われていたと思います

誇らしさと息苦しさ、その両方を感じていました

反抗期とやらも特に無く、両親と喧嘩したこともありません(怒られることはたくさんあったけど)

ただ、僕の両親はそれはもう出来た人達で、子供達に平等に接し、愛し、僕は特にグレることも精神を病む事も、拗らせる事も無く成人して社会人になっていきました

両親には本当に感謝しているし、今でもとても好きです

普通に考えて、きょうだい児って結婚出来なくない?

僕自身、元々結婚願望がそれほど強くない人間だったのですが、はっきり言って結婚することは一生無いだろうなと思っていました

だって単純に、弟の存在、重すぎないか??

両親が健在なうちはまだしも、基本的に両親は弟より先にいなくなります

1人いる7つ上の姉は既に結婚していて、子供も二人いて、じゃあ普通に考えて、面倒見るの僕じゃんな

それって、滅茶苦茶重くないか??

別に僕はいいんですよ。両親がいなくなった後、僕が弟の面倒を見るのは全然良い。僕は弟の兄だから。それくらいのことはもうとっくに割り切れているし、金も貯めてます

この件で弟を恨むなんてことも無く、「お前さえいなければ~~~~~~」なんて呪いを吐くことも無かったです

ようするに、その覚悟が既にあるわけです

でも、それを「自分と一緒になる誰か」に背負わすのはとてもじゃないけど無理じゃないか??

っていうか、無理

こんなもんはね、普通無理ですよ。幼少期から特殊な訓練詰んでるんですよこっちは。まず打ち明けらんねーし。それって、凄い勇気がいるのよ。打ち明けて、相手の顔が歪んだら、なんて考えたらとても怖いのよ。そもそもそんな深い関係になってから、後出しジャンケンもズルいじゃんな。だからって付き合う前に言う? いや、無理でしょ。だからもう結構詰んでるわけ

でもまあそれはそれでいいのよ。始めに書いたように結婚願望が強いわけでも無いし、結婚が幸せへの必須パーツとも思っていないし、それでもそれなりに充実した毎日送れるでしょ、ってね

「きょうだい児」だからこそ、出会えた今の嫁

そんな自分が先月結婚しました

いやいや、上までの文章なんだったんやねん。って話になるんですが、結論から言うと、相手の女性も「きょうだい児」でした

ブログがきっかけで知り合ったのですが、実は仲良くなったきっかけがこの「きょうだい児」でした

僕は生まれて初めて、自分以外の「きょうだい児」と話をしました

初めはそれとは関係無く、たまにリプライでも送るツイッター上の関係だったのですが、彼女のブログにあった「きょうだい児」の記事を読んで、それについて調べたら「あれ、これ俺の事じゃね?」ってなったのがきっかけです

それから、初めはDMから、長文DMだと読みにくいし書きにくいしでLINE交換してそこでも延々とその話をしました。もう話したいことが出てくる出てくる

僕は言うならば厨二病みたいなもんで

「この悲しみ、所詮当事者の拙者にしかわからんで候」

的なちょっと屈折した思考だったのですが、まさかの相手も当事者なわけで、びっくりするほど理解されてしまいました。26年生きていて初の出来事です

あの衝撃、今でも覚えています

自分が今後の人生、ひとりで一生胸の内に秘めていくであろうと思っていたことを突然理解され、肯定される

それって本当に凄い事ですよ

そして、僕もそれと同じことを、相手にしてあげることが出来たのです。本当に、本当に嬉しかったです

しかもなんと同い年で、趣味が合って、可愛いと来たら、そりゃ結婚でしょ。ええい扶養だ扶養だ!

まあそこまで事はスムーズじゃなかったですが、なんだかんだ付き合う事になり、1年間遠距離恋愛をして(数えたら会社員やりながら1年間で25回愛知から北海道に行ってました。おかげで中部国際空港と新千歳空港の店、滅茶苦茶詳しいです)、1年間同棲をして、その後結婚しました

お互いにとって一番のネックである

「「きょうだい」のことを相手に伝える」

という工程は一番初めにクリアしてますし、本人達以上にそれを気にする親も、やはり少し気が楽そうでした

思ったよりも、お金を持っていた弟

なんやかんや結婚が現実的になった頃、僕は両親に初めて弟の将来の具体的な話をしました。なんとなく今までそれはタブーで。僕としても避けられるなら避けたい話題です。でも、自分が結婚するならそうも言ってられません

まあそんな真剣な感じでは無く、会話の流れでなんとなーく

「でもまあ、俺最近稼いでるしさ、お母さん働けなくなっても弟はなんとかなるよ」

みたいな事を言った気がします。それを聞いて母は

「弟のことは何も気にしなくていいのよ」

みたいなことを言いました

いやでも、現実的にさ、生きてくのには金がいるし、そういった施設に面倒見てもらうにしても金はやっぱいるじゃん。って思ってたら

「弟、うちで一番お金持ってるよ」

だってさ

いやいやいや。どういうことやねん。福祉施設からお賃金出てるのは知ってるけど、それ5000円とかじゃん。ポケモンのおもちゃでいつも消えてるじゃん

「弟の障害年金、今まで1円も使わずに貯めてあるの」

だってさ。何その仕組み。よく考えたら僕、そういうのなんも知らんわ

何でも、弟はいわゆる「1級」の障害者なので、国から年間100万円弱のお金が支給されてるそうなのだ。あとそれよりは少ないけど市からもお金が出ているらしい

(実際は全部が年金では無く、さまざまな手当との組み合わせみたいです)

そんで、弟はもう20歳を超えているわけで。今まで一度も使ってないなら

「100万円×20数年=……」

明らかに、一番金持ちである。なるほどな。確かにそれだけあって、今後も受給出来るであれば、それほど深刻では無いのかもしれない

「だから、気にしなくても大丈夫よ」

と母は言いました

僕はというと、自分が本当に情けなくなった

両親は両親で、しっかりと弟の先のことを考えてくれていた

僕はというと、半ば押し付けられたような、「いなくなる両親」にはどうにも出来ないのだから、自分が頑張るしかないと、そう思っていた

勝手に斜に構えて抱え込まずに、もっと早く両親と話をすれば良かったと、そう思った

そして、遅くはなったけど、この話をするきっかけになった「結婚」に感謝している。きっと「結婚」が無かったら、僕は両親がいなくなってしまうまで、このことを知らなかっただろう

自分には関係ない事と目を背けていた「結婚」が、結果的に色々なわだかまりを解決してくれた

「障害を持ったきょうだいは重荷じゃない!」なんて事を言うつもりは1mmも無い

結果、僕は障害を持った弟のおかげで、心の通う相手と出会えて、一緒になれた

だから弟に感謝! 障害なんて大した問題じゃないぜ!

なんて事を言うつもりは全くない

当事者としてはっきり言わせてもらうが、普通に生きていく人生において、障害を持ったきょうだいの存在は重荷だ。明確にハンデだ

単純に、自分は運が良かっただけだと、本気でそう思う

きょうだい児の抱える問題は深刻だ

障害を持った子、その両親の問題は良くピックアップされるが、「きょうだい」にまではどうしてもスポットは当たらない

その「理解の無さ」が、またよりいっそう「きょうだい児」達を苦しめる。「いいこ」であろうとしてしまう

小学生の時、きょうだい児についての本を読んだことがある

当時はきょうだい児なんて言葉は知らなかったが、ダウン症の家族を持つ人達が、その子についてどう思っているか、という文章を集めた本を見つけたのだ

なんとなく好奇心でその本を開いたことを覚えている

(ちなみに両親は本をほとんど読まないが、ダウン障にまつわる本だけは本当にたくさん家にある。そこで見つけたのがこの本だった)

その中に「きょうだい」の項目があった

求めていたモノとは違う気がするが、同じ境遇の子の話しが読めるのか、と少し期待してページをめくった

 

「○○ちゃんがいるおかげで私の一家は1つになっています」
「○○くんはかけがえのない存在です。大切です」
「妹が障害を持っていたおかげで、周りのお兄ちゃんよりも立派になれました」
「〇〇は普通とは違うけど、おかげで毎日が新鮮で楽しいです」

 

……はぁ?

はっきり言って、凄くがっかりした

書いてある事はきっと正しいし、僕だってそう思う事はある

大切な弟だし、大切な家族だし、かけがえのない存在だ

そこに偽りはない

でも、あるだろ

もっとあるだろう

絶対、もっとあるだろう

自分をもっと見てほしいとか
自分をもっと認めてほしいとか
自分をもっと肯定してほしいとか
自分をもっとわかってほしいとか
自分を1番にしてほしいとか
いっそのこと逃げだしたいとか
もう弟の事で我慢したくないとか
強がりは辛いとか
頑張らないといけないのは辛いとか
「辛かったね」って言ってほしいとか
「頑張ったね」って言ってほしいとか
「大変だったね」って言ってほしいとか

そういうのがあるだろ! と、そう思わずにはいられなかった

もしこの記事を、障害のある子を持つお父さん、お母さんが読んでいるのなら、そういった綺麗な話だけを受け入れるのはやめてほしい

僕は当時「お父さんとお母さんも「僕が弟についてこんな風にしか思ってない」と思っていたらどうしよう……」と子供ながらに悩んだりもした

障害のある子を持つ親として大変なことは本当に、本当によくわかっている

それでも、「手のかからない良い子」になろうとする「きょうだい」はとても多い。外見上はそう見えたとしても、ほんの少しだけでも、気にかけてあげてほしい

きっと、きょうだい達は、それだけで本当に嬉しい

僕が「弟の兄」で良かった

散々ぶちまけたけれど、今の僕は大人にもなり、結婚もして、それなりにお金も稼いで、まあまあちゃんと生きている

だからこそ思う事は「僕が「弟の兄」で良かった」という事だ

察しの通り、とても手のかかる弟だ。でも、弟は僕の事が好きだし、僕も弟の事が好きだ。少なくとも人生丸ごと背負い込んでやる程度の覚悟はしていたくらいには好きだ

弟の存在は、僕の人格形成にも大きく影響したと思っている

  • 優しい
  • 面倒見が良い
  • 人の事を良く見ている
  • 視野が広い
  • 非言語で感情や欲求を読み取るのが上手い
  • 見捨てない安心感がある

これらは、僕が最近人から良く言われる褒め言葉だ(「騙されそう」とか「詐欺にひっかかりそう」とかとも言われるわけだが)

これらはきっと、弟と一緒に過ごしてきたからこそ、僕の中に出て来た特性だと思っている

(そのおかげか、今の僕は本当に人間関係に恵まれている。びっくりするほど良い人達が周りにたくさんいるのだ。素晴らしいことだ)

弟みたいな人間にも、優しい世界であると兄の僕は本当に嬉しい

そして、本来なら歪んで育ってもおかしくない環境でも、特に歪まずに自分をしっかりと育ててくれた両親には誰よりも感謝している

普通の子育てが楽とは決して言わないが、やはり両親にとってここ20年は超ハードモードだったはずだ

なのに僕は両親の苦労をほとんど知らない。それどころか、先の事も見据えて蓄えすら用意してくれている両親には尊敬が止まない。マジで、ここから最強の親孝行ラッシュが始まる所存だ

結果的に、今を見れば、弟が障害を持っている事は、僕の人生においての「障害」にはほとんどならなかった

両親の頑張りや、今の嫁との出会い

色々な人の力や、幸運が重なっているからこそそう言えるのだが、お先真っ暗というわけでは無さそうだ

もし自分が「きょうだい児」で、結婚について悩んでこの記事に辿り着いたのであれば、1つだけアドバイスをしたいことがある

それは「他のきょうだい児」と話をしてみること。だ

僕自身知らなかったのだが、きょうだい児のコミュニティはたくさんあるし、ツイッター等でもそういった集まりはある

もしそういうのが難しければ僕に声をかけてくれても構わないし、この記事のコメント欄をそういう用途で使って貰っても構わない

もちろんそれだけで全てが上手くいくとは言えないが、一人でただただふさぎ込むよりは光が見えるはずだ

そんなわけで、少し重めの話をしてしまった

こういった話を明るいのが売りのこのブログでするのは少し気が引けたが、まあ100記事に1つくらいはこういうのがあってもいいだろう

何より、自分自身探してみてわかったが、きょうだい児の情報は本当に少ない。2chの悪口みたいのが出てくることこそあれ、じっくりと内面まで書いている記事は凄く少なくて、自分自身調べる際に苦労した

そんな当時の自分のように「きょうだい児」について悩んでいる方にこの記事が読んでもらえたなら、凄く嬉しく思う

そんな感じ!

おわりっ

POSTED COMMENT

  1. ちよ より:

    自分も兄が生まれつき知的なアレで、ずっともやもやした思いで過ごしてきましたが、ヒトデさんがこういう内容の記事を書いてくれたおかげでかなり気持ちが楽になりました。自分の両親もかなり出来た人で苦労したことは少しもありません。自分も理解のある相手と出会えれば、と思います。

  2. ゆきやこんこん より:

    こんにちは。友人からこのブログを紹介されました。
    もう、、共感の嵐です!
    私もきょうだい児です。これまでたくさん頑張っていい子になろうとしていたこと、将来は親に代わって兄弟の面倒をみなきゃという漠然とした不安を抱えていたことを改めて認識しました。
    こういう話を他の人にしたり、他の人から聞いたりする機会がこれまでなく、こういうきっかけをくださったことに感謝しています。
    勇気を持ってこのブログを書いてくださり、本当にありがとうございます!

  3. しょう より:

    私の夫がヒトデさんと同じ境遇です。
    プロポーズの際、弟さんが重度の知的障害を持っていることを話す夫の顔を思い出しました。
    プロポーズを受けた際、夫は嬉しそうなのに泣いていて、とても印象的でした。

    私はきょうだい児ではありません。
    だから、あの時の夫の心境を慮ることはしても、言語化はできません。
    ですから、ブログ書いていただいてありがとうございます。

  4. より:

    同じくきょうだい児です。綺麗事まとめの記事が拡散されている現状、正直迷惑です。貴方は恵まれた両親のおかげでうまく育成されてうまいこと人生おくれているかもしれませんが、きょうだい児の大半は精神疾患を抱えたり、アダルトチルドレンになったり、現状地獄真っ只中の人が多いです。地獄を知らないですくすく育つことができて良かったですね

  5. 蛸充句 より:

    乙武洋匡氏の小学校?担任教師の曰く
    「君がいてくれたおかげで助かった。
    クラスの皆がまとまった。
    君の為にドアを開ける・閉めるなど
    細かい点から気遣い、優しくなった」云々を思い出しました。

    余談ですが
    阿刀田高氏の某短編も思い出しました。
    遺伝でxxとして生まれつく家系の男性。
    妻となる人にはきちんと話した上で…と、ずっと心に決めていた。
    が、
    いざプロポーズすべく説明してみたものの
    彼女には頑なに反論されてしまう。
    読んでてハラハラしましたが、ラストはちゃんと結婚できたのでした。

    星新一氏のショートショートでもよくあるのですが、
    主人公が「特殊なxx」で。
    対峙した相手が、
    自分と「同様・類似」「正反対」 又は
    「まさに対となる存在」だった。
    というパターンもの?です。181223

  6. nekosippona より:

    先日ヒトデ登壇に参加させて頂いた者です。何も知らずに奥様に『きょうだい児』って何ですか?と聞いてしまい、あの時の瞬間をいま強く思い出しています。

    ヒトデさんて、何でこんなに優しいの・・・といつも思っていたんですが、このような原点と、素晴らしいご両親がいらしたんですね。
    そして可愛くて大切だけど、人生の重荷でもある弟さん。
    逃げられない葛藤を経験しながらも、ご両親をおもいやってずっと言えないで来たことも。
    早くから弟さんの人生を背負う覚悟をされていたことも・・・重すぎる。
    ヒトデさんがなぜ人にこんなに優しく出来るのか、
    深くふかく、腑に落ちた気がします。

    奥様との出会い含め、ブログの力のよいところを
    いつも共有してくださって、ありがとうございます。めっちゃお幸せになって下さい!!!

  7. きょうだい1 より:

    マジレスすると、障害年金は20から受給可能で月8万ですよ。ですから、弟さんの貯金は約数百万円です。

  8. rina より:

    読ませて頂きました、声に出してくれてありがとうございます。
    私は少し立場が違います。
    私には甥っ子が2人いて兄弟です。
    お兄ちゃんが『知的障害者』。
    だから、弟が『きょうだい児』。
    上の子が今年から小学生、下の子は4歳。
    これからまだまだ、たくさんのことをクリアしていかないといけないと思ってます。
    私は親戚ではありますが、家族ではない。
    色んなことを考えます。
    妹にも是非、この記事を読んでもらおうと思います。

  9. はてぶから より:

    はてぶのコメントにも書きましたが、イトコ夫婦が障害持ちの子の為に下の子を作ったと明言しています。今は、きょうだいとても仲良さそうなのですがこの後のことを考えるといたたまれません。積極的に絡む気はないのですが、周りの大人に味方がいないって状況にはしたくないです。可哀想すぎる。どんな風に助けてあげるべきでしょうか。

  10. りつ より:

    記事に共感することが多々あり、配偶者の件はとても心に刺さりました。
    私は妹が身体障害者です。
    今年、遠距離恋愛を経て結婚したのですが、生活拠点が実家から遠く離れることにとても抵抗がありました。しかし、両親は「あなたの人生なんだからしたいようにしていいのよ。心配しなくて大丈夫。」と言ってくれ、離れた地での結婚に至りました。
    私も両親が妹にかかりきりになるのは常に感じており、結婚式では自分で食事もできず車椅子である妹に両親がつきっきりになるのは目に見えていました。そしてついそのことについてチラッと態度に出してしまったのです。すると両親は離れた地での結婚式のときだけ介助してくださるヘルパーさんを探し出して結婚式当日連れてきて、結婚式の間は私のことをちゃんと見てくれました。メッセージカードには「小さい頃から妹のことで寂しい思いをさせてごめんね」と書いてありました。その一言で今までの我慢が少し報われた気がしました。20数年の我慢には足りないかもしれないですが、嬉しかったです。
    優しい両親や妹のことを理解してくれる配偶者など、私はとても恵まれているということを強く感じました。世の中には辛い思いをしているきょうだい児の方々も多数いると存じます。その方々も報われるといいな……と綺麗事ながらに感じました。
    様々なことを考えさせられる記事をかいてくださったこと、感謝致します。お幸せになってください。

  11. ヴァン より:

    初めてブログにコメントします。
    はてブのランキングに乗っていたので、きょうだい児とはなんだろうと何気なく読み進めていたらまるで自分のことのようでビックリしました。
    私の場合は姉が知的障害です。
    子供の時によく姉のことでからかわれましたこともあり、多分パターンでいうと③、④だと思います。
    また反抗期はありませんでしたが、姉にはきつく当たることもあったかと思います。
    最近は普通に接しようと思っているのですが、世間一般でいう「兄弟」のような関係ではないのかなと思います。
    世間話で兄弟はいるかと聞かれると一瞬「いません」と答えたくなる時もあります。
    ヒトデさんのブログを読んで、今のこと、将来のことが色々頭を巡りました。
    幸い今は自分のやりたいことを優先させて貰ってますが、親がいなくなった時のことを考えると…
    書いていて終わりが見えなくなってきたのですが、きょうだい児という単語やそれにまつわるコミュニティがあると知れただけでも良かったです。
    ブログという不特定多数に見られる媒体でこのような記事を書くのはとても勇気が必要だったと思います。
    これからも頑張ってください。

  12. むっさん より:

    ご結婚おめでとうございます。
    母がきょうだい児です。
    母との久しぶりの会話のネタにありました。ありがとうございます。

    母は当事者ですが気にした事がなく。父も結婚する時に障害者の姉妹がいる事をまったく気にしてなかったそうです。
    結局の所、結婚は本人同士の事なので家族云々っていうのは気にしなくても良いんじゃないでしょうか?

    私は25歳で結婚しましたが、妻には私の両親と同居になる事、いずれ障害をもった叔母を同居している家に迎える可能性がある事を承知した上で結婚して貰いましたよ。

  13. 通ります より:

    特別児童扶養手当があるので20未満の方も手当でてますよ。

  14. りゅー より:

    Twitterからはじめてこのブログに、この記事に、たどり着きました。
    就学前の障害児施設の職員をしているものです。
    深く感じ入りながら読ませていただきました。
    私の勤める施設では、というか、全国のさまざまな施設でも、きょうだい児支援まで行えていない、研究も少ない、という現状に歯痒い思いです。私自身はきょうだい児でないですが、数年前の施設内研修で、広川律子先生というきょうだい児のことを書いた本『俺は世界で二番目か?』の著者が来られ、はじめて『きょうだい児』を意識するようになりました。が、福祉施設も運営、人手も厳しく、当人の支援と親支援とで手一杯です。
    僕自身は、発達具合をチェックする発達相談という業務の中で、親とじっくり話します。その中で、きょうだい児のことを話される方が少なからずおられます。きょうだい児支援の事業を少し作り出せればいいのですが、なかなか難しいので、親をしっかりと支援し、きょうだい児への負担が少しでも減っていけばと思います。
    勝手ながら、最後に一言。おこがましいかもしれませんが、自分の人生を納得行くように生きてください。それが、最後まで弟さんをみるにしても、そうでないにしても。行政、福祉の支援を上手に使えば、ずいぶんその方らしい自立ができると思います。

  15. より:

    いつになるかわからない将来への不安、お金への不安、結婚してくれる人なんていないという想い、誰にもわかってもらえないと思っていました
    周りが幸せになっていくにつれ、どうせわかってもらえないしと、ただただ嫉妬したり卑屈になるばかりでした。
    この投稿に巡り合えて本当によかったです、本当にありがとうございます^ ^

  16. なつみ より:

    異母兄弟が全員知的障害を持っていて、自分だけが唯一障害なしに生きているという境遇のきょうだい児です。
    すみません、気になるのでコメント致します。
    障害者年金を貯めていたので云々のくだりですが、重度の知的障害で然るべき施設に入ると月々莫大な費用がかかります。
    それを障害者年金で賄うのです。
    貯めておられたお父様、お母様は素晴らしいと思います。
    しかし、本当につい先日母が担当の方から言われたのが「障害者年金が入って豊かに暮らせて、いいですね」の一言でした。
    それを受け、一般の方は障害者に対してそう感じることもあるのだとショックでした。
    このブログ記事が広まることにより、そう感じる方が増えることを危惧しています。

    私たちきょうだい児は、社会的弱者への優しさを身につけると同時に、周囲の人が軽率に口にする障害者差別に傷つき生きてきました。
    弱いものや受け入れがたいものを罵倒する方が少しでも減りますようにと願ってやみません。

  17. あべ より:

    素晴らしい内容です。
    元気をもらいました。

  18. いちごロール より:

    私の姉は私が中学3年生の時に統合失調症になりました。しょうがい児というのかは分かりませんが、兄弟が病気で大変な思いをしていたのを近くで見ていたという点では同じかな…と。
    色々ありましたが私も成人して、大人になって今思うことは姉のおかげで私自身も成長できたことです。
    人を見かけて判断しないこと、差別しないこと、、当たり前のことだけど出来ない大人ってたくさんいると思います。
    私は今結婚しているのですが、旦那は精神病の姉のことを差別する人ではなかったので本当にいい人に出会えて幸せです!

  19. キサト より:

    私は現在39歳の未婚の女性で、4年ほどずっと婚活してますが、いまだ姉の知的障害で良い縁談に恵まれていません。今日、このブログを見て自分がきょうだい児だと知りました。小さい頃からひどいイジメを受け、両親は共働きだったため私は放置されて育ちました。母親に若干精神疾患があり、姉と母に怯えながら育ったため、思春期にグレたり暴れたりできませんでした。そのため精神を病んでしまったこともあります。死にたいと思った事も何度もありました。このブログに「辛かったね」「がんばったね」って書かれてたのを読んで、涙が止まりませんでした。本当に欲しかった言葉でした。
    私は恥ずかしいことに、いまだに親の愛情に飢えていると思います。だから彼氏すら作れないのだと思います。自分が歪んで育ったのも分かってます。歪んだ事にずっと罪悪感を抱いてました。でもこのブログを読んで、私だけじゃなかったと気づけた事でまた明日から頑張って生きていける気がしました。ありがとうございました。

  20. より:

    同じく私もきょうだいじです。
    父親が働かずにいましたのでご飯は食べられるというレベルの貧困家庭で詰んでる気がしてきました(笑)
    そして自分が歪んでるのも自覚してます。
    それでも何かしらの縁があることを願うばかりです。

  21. あじぽん より:

    いつかほんとにほんとにほんとにほんとにほんとにほんとに、

    障害というもの、ほんとにそれ自体が障害でなくなることを心の底から願う

    いまはあまりにも、人々が障害について誇大認識しすぎている

    障害がせめて、個性くらいの位置づけになればなぁ。。。

  22. ちょい より:

    3歳下の弟がダウン症のきょうだい児です。
    西村先生!私のデータも取っていただき、西村先生から「リトルナース」と言われました。
    子供らしい生活を送ることが出来ず、家族や身内からも弟の障害のことをなぜか責められ、結婚も付き合う人はいましたが、弟の障害や年金などを狙う人(しかも福祉職)が多く、あきらめました。
    複雑性PTSDになり、今も治療中です。

    現在、弟の後見人をしたり、体調がいい時は社会福祉士会でヤングケアラー(子供が家族の介護や世話をする)の会にも参加し、きょうだい児の心の問題について発信しています。
    ヒトデさんの様にネットで影響力のある方の発信は、同じきょうだい児としてとても心強いです。
    ありがとうございます。

  23. ざちこ より:

    「きょうだい児」と調べたら主さんの記事が出てきて読ませていただきました。
    私もきょうだい児です。
    私の場合双子で兄が障害を持っています。
    喋れます。読み書きできます。立てません。歩けません。ご飯は自分で食べられますがトイレやお風呂の介助は絶対入ります。 

    ヒトデさんのお母様はしっかり弟さんの為に国から市から寄付されているお金を1円も使わずだから「弟のことは心配しないで。」というお母様ですが
    私の母は逆で何に使ったかも言わずほぼ毎日のように兄の将来の為のお金を使い込んでいました。
    それに気づき今は新しく通帳を作り私が管理しております。

    母は兄の将来についてなんぞ考えておりません。
    もちろんわたしのことも考えていないでしょう。
    母は今自分が良ければいい!という考えですので
    将来困って途方に暮れる姿を見るのを喜んでいると思います。

    なので兄のことについて将来は安定なんて1ミリとも思えない状況にいます。

    そんな私も30近くなり結婚を視野にいれるようになりました←周りが結婚していることもあり
    よけい焦っております。

    しかしやはり切っても切れない問題が山ほどあるのです。
    その現状を相手に伝えたとき去られていく姿が今後出会う男性みんなそうに思え私は独身のままなんだろう、末を思うと涙が出ます。

  24. りょうまま より:

    ありがとう。
    私は2人目を悩んでいる者です。
    障害があったら今いる息子に負担をかけてしまうとどうしても頭をよぎってしまう。
    でも私はひとりっ子。 息子に兄弟いない従兄弟いない将来孤独、、、兄弟作ってあげたい。

  25. ゆう より:

    兄が自閉症です。
    自分は子供の頃に強迫性障害になり、10年間ほど投薬治療していました。最近就職しましたが、学歴に穴があるのであまり選択肢はありません。
    母親は蒸発してしまったし、父は借金を抱えています。
    なんで自分がこんな目にあうんだろうと思ってしまって、ふつうに学校を卒業してふつうに就職してふつうに結婚している人たちが羨ましくてしょうがないです。

  26. Jest より:

    わたしもきょうだい児です。知的障害の兄がいます。
    小さいころから我慢を強いられることに慣れ、感情を押し殺したいい子でずっと生きてこなくてはならなかったことに怒りと悲しみを感じています。
    就職もうまく行かず、結婚もできないまま年を取ってしまいました。
    もしも今後自分だけが兄の面倒を見る立場になったら、虐待してしまわないかと心配しています。
    精神的に乗り越え、評価される仕事を成し遂げて分かり合えるパートナーと結婚されたヒトデさんは本当に尊敬できます。

  27. まつえだ より:

    こんばんは。私は28歳の三つ子で、その三つ子の兄が自閉症、姉は今年に入り自律神経失調症になり、詳しく調べたところADHDだったことが判明しました。きょうだい児という言葉を色々調べてここに行き着きました。
    ヒトデさんのブログ、すごく共感しましたし、同じような方々もいらっしゃって心強いです。気持ちが緩んで涙が出ました。
    先のことを考えたら辛くなるので、恋愛を殆どしてこなかったのですが、勇気をもらいました。
    自分のことも優先して生活していこうと思いました。本当にありがとうございます。

  28. pumiy より:

    1歳の息子がダウン症で、4歳の姉がいます。娘の育て方、接し方を考えさせて頂ける貴重な文章ありがとうございます。https://ameblo.jp/pumiy0705にリンクさせていただくかもしれません。ありがとうございます。

  29. Lisa より:

    ヒトデさん、とてもいいお話ありがとうございます。
    新しい年の初めに、この記事に出会えたことに感謝します。
    とても勉強させていただきました。
    いろいろなことがあるけれど、ヒトデさんのご両親のように、子どもたちをヒトデさんのように育てたいと思いました。

  30. ヨウ より:

    妹が知的障害者です。私は、26歳で結婚しました。結婚する前に5年付き合っていた人がいましたが、最終的に私に知的障害の妹がいるという理由で、別れを告げられました。
    その後出会えた人と結婚できたわけですが、やはり妹に対する偏見はありました。
    結婚後1人目の子供を妊娠中、配偶者が結婚前からずっと精神疾患を持っていた事を告げられました。ショックでした。
    妹が生まれ物心ついた時からずっと1人ぼっちでした。家族は両親と妹ですが、両親は共働きで妹は両親の希望で特別支援の無い普通の小学校に入ったため、3つ違いの私が連れて行き、
    学校でのお世話も私がしていましたので、自分の授業どころではありませんでした。
    物凄い偏見の眼差しや言葉に耐えきれず、もう死んでしまおうと刃物を手首に当てるのですが、できませんでした。本当に辛い子供時代をおくりました。
    なので、もし結婚できたら私を守ってくれる強くて優しい旦那さんと幸せに暮らす…という私の夢?希望? ワガママ? が、目の前から崩れていき、お腹の子供の事や一進一退を繰り返す配偶者の事、妹の事、今までの事が全部自分にのしかかってしまい苦しみました。
    結局、配偶者とは別の理由で離婚してしまいました。今は母親が妹と一緒に暮らしており、私も近くにいるので何とかやっていけていますが、母親がいなくなった後どうするかを少しずつ話し合っています。 お金の問題や、身の回りの世話の事、施設に入るかどうかなど、まだまだ考えなければいけません。時間もない…
    ずっと不安で不安で寂しくて…そんな中こちらに辿り着き、ああ、私だけではないのだなぁ
    とホッとしたような初めての気持ちになり涙が出ました。しょうがい児という言葉も初めて知りました。現在48歳、この先どうなるのかわかりませんがしっかり生きていかなければいけませんね。長くなりごめんなさい。
    ヒトデさん、皆さま、ありがとうございました。

  31. 億ロック より:

    ヒトデさん、このようなブログを書いてくださってありがとうございます。ストンと心に入ってきました。いつか、身内にも読ませたいと思いました。

  32. ヨウ より:

    補足
    しょうがい児ではなく、きょうだい児でしたね。訂正します。

  33. 石川 基樹 より:

    そういう綺麗事ばっか並べる話ばっかで嫌になるのはよく解るなぁ。
    ウチの母親ったら企業の成功例番組ばっか見て「世の中こうやって云々」とか抜かすんだよ。
    イザ「こういう番組も見たら?」って番組見せようとすると「世の中暗い事ばっかなのにそんなん見たくない」と現実逃避。
    キッツイすよねアレ。
    なんにも知らない世間知らず程大口叩くんだよなぁ。

  34. より:

    勇気をもらいました!
    屈託のないヒトデさんの話、少しファンになりました。ありがとうございます。

  35. すー より:

    ヒトデさんの記事に出会えたことに感謝します。
    ぼくもきょうだい児です。
    それに加えて両親は創価学会の熱心な会員です。
    このことは仲の良い友人にも、恋人にも告白したことありませんでした。
    家族の話は極力しないようにして生きてきました。
    そればかりか家族とも疎遠になっている状態です。。。
    でもヒトデさんの記事を読んで勇気が出ました。
    向き合わないといけないなと思いました。
    本当にありがとうございました。

  36. るん より:

    私の妹もダウン症です。
    昨年プロポーズを受け後は入籍するだけの状態なのですが、どうしても私が嫁いだ後に妹が寂しがるのではないか、恋愛や結婚に浮かれず誰も巻き込む事無く将来1人で面倒をみるべきではないのか等々…毎日悩んでいる所でした。
    こちらのブログに出会えて少し心が楽になりました。
    きょうだい児には親にすら言えない葛藤が幼い頃からつきまといます。こんな風に自分と同じ境遇の人がいるってだけでとても救われました。ヒトデさん、ありがとうございました。

  37. blue より:

    こんにちわ。私は重度自閉症の息子の母で、娘はADHDグレーゾーンです。娘は働いていますが誰かと付き合うたびに悩んでいます。息子は自傷も他害もあり家は壁がめくれ、ふとんは破られの状態で、娘は誰も家に呼べないし、弟の話しも出来ないと言います。私は謝るしかなく何も言えません。息子はグループホームに入り土日に帰る生活です。ですが相手に弟はいないと言うわけにもいかないですよね?娘は弟がいなければよかった、邪魔だと言います。同じような境遇の親や兄弟の方にお話が聞きたいです

  38. はぴと より:

    ヒトデさん、はじめまして。私は妹が重度の知的障害者です。いつも無意識に妹の事が頭の片隅にあるので、毎日何をするにも負荷がかかっているように感じながらなんとか生きています。
    ずっと普通になりたかったのですが、それもしんどいのでやめる訓練をしています笑
    ヒトデさんの言うように、きょうだい児やヤングケアラーのコミュニティに参加するというのも、自分の殻を破る一つの良い方法ですよね。この投稿に出会えて少し明るい気持ちになりました。ありがとうございました。

  39. さしみ より:

    ヒトデさん初めまして。ヒトデさんのことは、2022年9月副業ブログを始めたいと調べた時に「ヒトデブログ」から知りました。

    そして今、この記事に辿り着きました。私事ですが、私は4人姉妹の長女(ヒトデさんと同じく1991年生まれです)で、末っ子(21歳)が知的障害で精神年齢が7歳ほどです。ずっと、私はいつか末っ子の面倒を見なくちゃいけない時が来る、それが不安だし嫌だけど、そう思う自分はなんて冷たい人間なんだろう…と落ち込んでいました。

    この記事を読んで、気持ちが少し楽になりました。
    ヒトデさんのご両親はとても素晴らしいですね。きょうだい児のコミュニティを調べて参加しようと思います。
    また、この記事のコメント欄を見て、私のように悩んでいる方がいることに少し安堵しました。
    知るきっかけの記事を書いてくださりありがとうございます。

  40. 真珠 より:

    兄が知的障害です。
    私は1978年生まれなので、今ほどきょうだい児に関する情報も無く、ずっと友達にも隠し、彼氏にも隠し、親には心配かけないように平気なふりをしていい子を演じるそんな人生でした。私が弱かったことが大きいのでしょうが、信頼できる方と結婚できた方が羨ましいです。
    私も苦しみから解放されて、幸せになりたいです。すみませんあまりにも苦しくて書き込んでしまいました。

  41. 匿名 より:

    なかじさんのアフィリノオトの本文リンクからきました。きょうだい児という ワードを46年全く気にせず生きてました・・・自分もきょうだい児だったんですね・・・びっくりしました。モヤモヤいきていましたが、同じ思いの方がたくさんいらっしゃったとは・・・知れただけでもありがたいです。ありがとうございます。

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